Quand votre enfant meurt. La maman d'un garçon qui a lutté contre le cancer partage des photos déchirantes pour dire toute la vérité sur cette terrible maladie

Diana Cavan, la mère courageuse du garçon qui a perdu la bataille contre le cancer, veut dire à son entourage ce que l'on ressent lorsque votre enfant est malade. Le fils de Diana, âgé de 10 mois, est décédé en février 2015. L'enfant a subi une chimiothérapie agressive, mais elle n'a pas été en mesure d'aider le garçon.

Diana et son mari James ont amené Reth à l'hôpital pour la première fois en octobre 2014. Ensuite, ils ont remarqué des changements inhabituels dans le comportement de l'enfant: il dormait constamment et le ventre du bébé devenait dur. Le couple pensait que c'était une simple maladie qui allait bientôt passer. Mais les médecins de l'hôpital pour enfants de Boston ont annoncé au couple la mauvaise nouvelle: après une biopsie et une échographie, le garçon a reçu un diagnostic de cancer. Un cancer rare affecte le foie de Reth.

Diana a partagé des photos déchirantes de son fils qui est très malade après avoir subi une intervention chirurgicale pour enlever une tumeur maligne.

«Je me souviens de ces moments à l'hôpital comme de la chose la plus terrible et la plus difficile que j'ai eu à vivre dans ma vie. Nous avons passé les 4 derniers mois à l'hôpital avec notre fils, essayant de l'aider d'une manière ou d'une autre ».

En raison du mauvais état du corps et de la douleur constante, les médecins ont administré au garçon de nombreux analgésiques. Ensuite, le chirurgien a déclaré que les analgésiques affectaient négativement la guérison du foie, de sorte que leur quantité devrait être minimisée..

«Il a insisté pour que nous minimisions nos analgésiques parce que son foie était surchargé. C'était terrible".

Diana se souvient avoir tenté de calmer le garçon pendant ces semaines: «Ces semaines après l'opération étaient de la torture. S'il ne dormait pas, alors il pleurait ".

Après la perte de Reta, Diana et James se sont donné pour mission d'aider d'autres personnes également confrontées à un cancer infantile..

Ils ont organisé une fondation à but non lucratif portant le nom de leur fils. La Fondation soutient d'autres familles émotionnellement et financièrement. C'est devenu une plate-forme communautaire qui aide d'autres personnes à en apprendre davantage sur la maladie..

Enfant contre le cancer: histoires de lutte

Selon les statistiques en Russie, plus de 24 000 enfants âgés de 0 à 17 ans ont des antécédents de cancer. Mais malgré le fait qu'une panacée pour le cancer n'a pas encore été trouvée, il y a des victoires sur ce terrible diagnostic dans les horribles statistiques d'incidence. Nous avons discuté avec les parents d'enfants pour qui le diagnostic de «cancer» n'était pas la dernière phrase.

Anastasia Zakharova, fils de Luke, il a maintenant presque 4 ans, au moment du diagnostic, il avait 1 an et 5 mois.

Diagnostic: neuroblastome, stade 3, groupe d'observation

Dès sa naissance, Luka était un enfant en assez bonne santé - tempérage, massage, gymnastique, beaucoup de promenades ont aidé. Il y avait une légère carence en fer, mais rien d'autre n'alarma les médecins. Peu de temps avant le diagnostic, nous sommes partis en voyage, où le fils est tombé gravement malade pour la première fois - il a attrapé une infection virale respiratoire aiguë, qui a ensuite entraîné une complication sous la forme d'une petite pneumonie. Pendant la durée de ma maladie, pendant environ 6 jours, j'ai arrêté de faire le massage auquel j'étais habitué depuis ma naissance. Et quand je l'ai fait le septième jour, j'ai massé l'anneau ombilical et j'ai senti le sceau juste sous la peau. C'était à droite du nombril, aucun organe qui pouvait l'être au toucher ne pouvait se trouver à cet endroit. J'ai tout de suite su que quelque chose de grave était arrivé. La tumeur était assez grosse au toucher et s'est retournée. À l'échographie, ils ont dit plus tard que sa taille était d'environ 8 sur 10 cm.

La toute première échographie, à laquelle j'ai emmené mon fils le lendemain de la découverte du sceau, a eu lieu dimanche. Reçu par un jeune médecin en stage. Au début, il n'a rien vu de «pareil» et m'a parlé comme à un alarmiste. Ensuite, je m'en souviens parfaitement, il a changé de visage, est devenu très tendu, nous a demandé de partir, a commencé à appeler quelqu'un.

Puis il m'a appelé dans le bureau, il était pâle lui-même, m'a littéralement laissé échapper: «Votre fils a une tumeur, très probablement maligne, venez demain pour une échographie supplémentaire, il y aura une tête. branche, il va reconsidérer ".

Je suis sorti du bureau en titubant. Elle s'approchait de la voiture en sanglotant. Au début, je n'arrivais pas à me ressaisir, et c'était comme ça pendant longtemps. J'ai beaucoup pleuré pendant quelques semaines. Nous avons été examinés au Centre Dima Rogachev (Centre national de recherche médicale Dmitry Rogachev pour l'hématologie, l'oncologie et l'immunologie pédiatriques du ministère russe de la Santé - Ed.). Au début, nos prévisions étaient négatives. Stade 4, groupe à haut risque. Mais des enquêtes supplémentaires ont montré que la situation est meilleure que ce que nous pensions initialement. Le groupe de risque a été révisé. Le fils a été laissé sous surveillance, sans aucun traitement (cela se produit avec les neuroblastomes).

J'ai réalisé qu'on nous donnait une chance. Ce n'est pas aussi grave que ça pourrait l'être. Cela a fortement motivé à croire que le fils sera guéri..

Depuis octobre 2015, le fils est sous observation. Tous les 3 mois, il subit une IRM, des tests sanguins et urinaires, y compris des marqueurs tumoraux. En avril de cette année, mon fils subira une opération pour enlever la tumeur. La tumeur est considérée comme inopérable, elle ne peut pas être enlevée à 100%, elle a envahi les gros vaisseaux - l'aorte, les veines rénales et quelques autres. Un professeur allemand s'engage à retirer 98% de la tumeur.

Même s'il n'y a pas de traitement, une telle période dans la vie d'une famille est un grand défi. Beaucoup de coûts financiers, beaucoup de nerfs. Sans le soutien de nos proches, nous n'aurions pas pu faire face. Par conséquent, je ne peux même pas imaginer dans quel enfer vivent les familles, qui cachent le diagnostic à tous leurs proches..

Dès le début, j'ai été soutenu par une pensée: je sais que ce n'est pas la fin! Le pronostic peut être négatif, mais l'histoire connaît de nombreux exemples de survie d'enfants. Maintenant, le cancer n'est pas une maladie avec laquelle on ne sait absolument pas quoi faire. Même si le diagnostic est difficile, il existe des options de traitement et il y a une chance de se battre.

Yulia Kovalenko, fils Georgy, 7 ans, au moment du diagnostic avait 3 ans

Diagnostic: neuroblastome de stade 4

Gosha a commencé à se plaindre de douleurs aux jambes, tous les spécialistes possibles sont passés, les médecins n'ont rien trouvé de suspect, mais la douleur n'a pas disparu. Ensuite, une diminution de l'hémoglobine y a été ajoutée. Au total, nous avons passé deux mois à essayer d'en découvrir la raison. Un matin, l'enfant ne pouvait tout simplement pas sortir du lit, "en ambulance" nous nous sommes retrouvés à l'hôpital.

Au début, il était impossible de croire que ce malheur nous affectait. Après tout, chacun de nous croit que le cancer est quelque chose qui ne peut pas nous arriver ni à nos proches..

Pendant une semaine, j'ai été sous le choc, mais elle s'est ressaisie et s'est mise à l'écoute pour se battre. Je me souviens distinctement de ce soir où j'ai décidé d'arrêter de verser constamment des larmes, c'est tout simplement inefficace. Depuis, elle ne se permettait pas d'être faible, et ce n'était pas avant.

Tous les membres de la famille et les amis étaient très favorables à mon mari et à moi. Pour lequel un grand merci à eux. Ce serait difficile sans eux. Les fondations caritatives ont également aidé. Il y en avait deux - russe et allemand..

Le fils, très probablement, a un organisme puissant. Il a toléré le traitement de manière satisfaisante. Sans aucun cas de force majeure. Il y avait des nausées occasionnelles dues à la «chimiothérapie», c'était difficile lors de la greffe de moelle osseuse, mais ces périodes étaient plutôt courtes. Gosha a suivi 6 cours de chimiothérapie, et après six mois de rémission, il a fait une rechute, pour laquelle nous avons dû partir à l'étranger. Des spécialistes de l'hôpital universitaire de Greifswald en Allemagne se sont engagés à opérer sur Gosha. Et pendant près d'un an et demi, ils ont suivi un traitement à la clinique universitaire de Cologne. Le fils a subi un traitement et une intervention chirurgicale de manière satisfaisante. Maintenant, il doit subir des examens tous les quelques mois (IRM, MIBG, marqueurs tumoraux).

Pour les familles qui sont sur le point de lutter contre le cancer, je veux dire: ne cherchez pas les causes de cette maladie, la communauté médicale ne les a pas encore élucidées. Faites confiance aux médecins, n'ayez pas peur de leur demander, en cas de doute, d'obtenir un deuxième ou un troisième avis sur le diagnostic de l'enfant. Renseignez-vous sur la maladie, recherchez des informations scientifiques pour mieux connaître «l'ennemi en face». Et peu importe à quel point cela semble banal, vis pour aujourd'hui.

Olga Sargsyan, fils Artem, 14 ans, au moment du diagnostic avait 10 ans

Diagnostic: médulloblastome cérébral

Les tumeurs cérébrales sont rarement diagnostiquées à un stade précoce, les symptômes sont très similaires aux problèmes du tractus gastro-intestinal ou du VSD. Nous avons fait notre diagnostic environ 5-6 mois. Artyom avait 10 ans. Il a commencé à grandir rapidement, la charge de travail à l'école a augmenté. Le garçon était très actif, agile, plein d'énergie et très gai. Je suis allé dans une école de musique, j'ai chanté, dansé, joué de la harpe, tissé des perles artisanales, peint et me suis levé à 6 heures du matin devant l'école pour jouer au Lego. Et soudainement il s'est endormi à l'école dans la salle de classe. Puis j'ai commencé à me réveiller pire. J'ai perdu du poids, je me suis allongé. Des sautes d'humeur sont apparues. J'ai vomi plusieurs fois, je me suis plaint d'un mal de tête. C'était fin 2013.

Nous avons couru vers le thérapeute. Elle n'a rien trouvé. Envoyé à un neurologue. Le neurologue a déclaré: «Croissance rapide, les vaisseaux sanguins ne suivent pas le rythme de la croissance osseuse, et même d'une telle charge. »Un traitement vaso-fortifiant a été prescrit. Nous avons bu des pilules et avons regardé. Artyom est devenu plus léthargique, a commencé à vomir une fois par semaine et, à la fin du mois de mars, il a commencé à marcher de manière instable. Le neurologue m'a envoyé faire une IRM et immédiatement nous nous sommes retrouvés à l'hôpital de Morozov (Morozov Children's City Clinical Hospital - Ed. Approx.). L'IRM montre une tumeur au cerveau.

Au moment du diagnostic, j'étais enceinte de 6 mois. Dire qu'il y a eu un choc, c'est ne rien dire. Le monde est parti de sous mes pieds.

Honnêtement, j'ai essayé de ne pas devenir fou, de ne pas paniquer. Et la vie en moi, la vie et la santé de Témochkine dépendaient de mon courage. J'ai suivi mon souffle, j'ai prié sans fin.

Une semaine après le diagnostic, l'opération a été réalisée au Centre de Neurochirurgie. L'académicien N.N. Burdenko. Grâce au grand professionnalisme du médecin Shavkat Umidovich Kadyrov, la tumeur maligne a été complètement éliminée. C'était un médulloblastome. Heureusement pour nous, il existait déjà un protocole de traitement éprouvé avec une bonne survie..

Artem a eu du mal à subir l'opération. Après cela, il a cessé de bouger et de parler tout seul. Il y avait trop de stress et de douleur à la sortie de l'anesthésie. Le fils, pour ainsi dire, s'est isolé du monde extérieur, s'est replié sur lui-même. Deux semaines après l'opération, nous avons transporté notre fils bien-aimé hors de l'hôpital dans nos bras. Il ne pouvait même pas s'asseoir.

Mais nous avons été confrontés à une tâche encore plus sérieuse: nous avons dû choisir nous-mêmes le protocole du traitement ultérieur. Ils ont choisi entre l'américain et l'allemand. Nous sommes allés dans des cliniques, avons parlé à des spécialistes. J'avais besoin de la confiance d'un médecin humain pour que nous puissions guérir mon fils. J'ai vu cette confiance dans les yeux, la voix, l'attitude envers nous, déjà désemparés de tout ce qui se passait, en la personne d'Olga Grigorievna Zheludkova.

Un traitement supplémentaire (64 jours) a eu lieu à l'Institut de recherche en radiologie. Après deux mois de radiation et toutes les mesures de rééducation dont j'étais capable,

Artyom était chauve, gros, parlait mal et pouvait marcher 100 mètres par la main. Mais il était vivant!

Ils nous ont beaucoup aidés. Parents, amis, connaissances et étrangers. Nous avons été très soutenus par de l'argent. Artyom a reçu des jouets, des jeux, des livres de coloriage, des puzzles. Les gars de sa classe lui écrivaient des lettres chaque semaine. Et à la remise des diplômes, à la dernière cloche de la 4e année, des camarades de classe l'ont entouré et l'ont soutenu pour qu'il puisse chanter une chanson avec eux debout. Le chef de classe de l'école de musique a appelé Artem régulièrement pour donner une leçon de musique chorale mains libres.

Dans le processus de lutte pour la vie de notre fils, nous avons réalisé: si des problèmes surviennent, ressaisissez-vous! Vous aurez plusieurs années de travail acharné. Vous devez être fort, courageux et en bonne santé. Ne soyez pas isolé dans votre chagrin. Contactez les gens. Il existe un portail consultatif pour les patients atteints de cancer et leurs proches. Il y a un projet CO-action, il y a des fonds, il y a des communautés de parents d'enfants atteints d'une maladie similaire. Vous n'êtes pas le premier et vous n'êtes pas seul. Il y a beaucoup de bonnes personnes et de bons médecins. Vous avez désormais une tâche bien précise: préserver la vie et restaurer la santé de votre enfant. Seulement en avant!

Si votre enfant a une tumeur

Anastasia Zakharova, membre de l'Organisation publique des parents d'enfants atteints de neuroblastome, conseille d'adhérer à un plan d'action clair:

1. Sachez que ce n'est pas la fin. La prévision peut être négative, mais l'histoire connaît de nombreux exemples où les prévisions étaient les plus tristes et les enfants ont survécu.

2. Ne sautez pas aux conclusions. Il est impératif d'attendre le diagnostic. Chaque nouvelle enquête complète le tableau.

3. Lisez la littérature scientifique sur le diagnostic. Plus vous comprendrez le diagnostic, plus il vous sera facile de communiquer avec les médecins, et eux avec vous. Recherchez des groupes ou des organisations communautaires en fonction de votre diagnostic. L'information est ce qui vous aidera à suivre cette voie..

4. N'ayez pas peur de poser des questions à votre médecin. Il vaut mieux y réfléchir à l'avance et les noter dans un cahier. Lorsque vous parlez avec un médecin, il peut être difficile de recueillir vos pensées. Les enregistrements vous aideront.

5. Créez un groupe de médias sociaux. Elle peut devenir une source d'informations pour les amis, les parents et les connaissances bienveillantes sur l'évolution de la maladie et le traitement de l'enfant..

6. Enregistrer l'ensemble du processus du diagnostic à la fin du traitement: noter les médicaments, les doses, tenir un journal des analyses.

7. Soyez condescendant envers votre famille et vos amis. Ils sont également abasourdis. Certains d'entre eux feront des erreurs: dire la mauvaise chose, demander de manière inappropriée, grimper avec des conseils. Ils l'ont aussi, peut-être pour la première fois. Nous devons toujours nous en souvenir. Dans le même temps, vous ne devez pas étouffer ce qui vous déplaît. Faites savoir à vos proches quelles sont les limites maintenant, ce qui est autorisé et ce qui ne l'est pas. Très probablement, ce sera plus facile pour eux-mêmes - ils ont besoin de quelqu'un pour vous dire comment communiquer avec vous maintenant. Écoutez-vous et rappelez-vous que vous devez prendre soin de vous pour votre enfant. Votre force ne doit pas être gaspillée sur des absurdités. La chose la plus importante est l'enfant et vous-même.

Vladislav Sotnikov, directeur des programmes de réadaptation de la Sheredar Charitable Foundation pour la réadaptation des enfants ayant souffert de maladies graves:

«L'oncologie pédiatrique en Russie se développe assez bien. Selon certains indicateurs, le taux de réussite de la guérison atteint aujourd'hui 90%. Et ceci malgré le fait que les médecins nationaux sont engagés dans le traitement des enfants, qui pourraient bien rivaliser avec les meilleurs spécialistes étrangers..

La rééducation après le traitement est tout aussi importante..

Le fait est que le traitement d'une maladie grave devient une situation sociale particulière pour un enfant - il est exclu du système habituel de fonctionnement de la vie: il quitte l'école ou passe à un autre type d'enseignement, arrête les cours par sections, n'a pas la possibilité de communiquer avec des amis. Sa vie devient strictement réglementée de l'extérieur - quoi porter, à quelle heure se lever, quoi manger / boire, où aller - il cesse d'être le maître de son propre corps. De plus, le corps devient le sujet d'une menace pour la vie. Tout cela affecte la psyché de l'enfant..

Il s'agit tout d'abord de la création d'un environnement pour le retour de la capacité de faire ce qui était impossible ou impossible à faire en raison de la maladie. Cela peut être physique - quand on peut apprendre à un enfant à marcher au sens littéral du terme - psycho-social, travail et autres. Par exemple, dans «Sheredar», nous sommes engagés dans la réadaptation psychologique et sociale - nous rendons l’intérêt des enfants pour la vie, le désir de profiter de chaque jour, de nouvelles connaissances, la communication ».

L'auteur remercie la Fondation caritative pour la réadaptation des enfants atteints de maladies graves, Sheredar, et l'Organisation publique des parents d'enfants atteints de neuroblastome pour leur aide dans la préparation du matériel.

Le coronavirus sépare la mère de son fils mourant d'un cancer

Photo: Victoria Morrison

Un résident de la ville anglaise de Cheshant, Hertfordshire, a déclaré qu'une épidémie de coronavirus l'avait séparée de son fils de huit ans, qui avait reçu un diagnostic de tumeur au cerveau. Rapporté par le miroir.

En septembre, les médecins ont diagnostiqué Kyle, le fils de Victoria Morrison, 30 ans, avec une tumeur au cerveau - un gliome pontin interne diffus. Seule une personne sur 100 atteinte de ce type de cancer survit pendant cinq ans. La plupart des bébés meurent entre un et quatre mois.

Kyle a vécu six mois depuis son diagnostic et va bien. En janvier, les médecins ont effectué une IRM sur lui et ont déclaré que la tumeur avait rétréci. «Personne ne peut dire quelle est l'espérance de vie prévue. Certains ont dit huit à 12 mois. J'ai le sentiment qu'il vivra 12 mois ", a déclaré Morrison.

Depuis début mars, le deuxième fils de la femme, Tyler, deux ans, souffre d'une forte fièvre et de la toux. Les médecins ont diagnostiqué un coronavirus chez l'enfant par téléphone et ont informé sa mère de la nécessité de s'isoler avec lui pendant deux semaines à leur domicile dans la ville anglaise de Cheshant, Hertfordshire.

En raison de la maladie, Kyle est extrêmement sensible au coronavirus, il a donc dû se rendre chez sa grand-mère. Cela signifie qu'un étudiant qui n'a pas plus d'un an à vivre passera la fête des mères loin de sa mère. «J'ai peur de cette fête des mères. Cela me brise le cœur de penser que cela pourrait être la dernière fête des mères de Kyle », a déclaré Morrison..

Une femme recueille des dons pour son fils en phase terminale. Elle prévoit de lever 350000 livres (32,8 millions de roubles) pour un traitement expérimental dans la ville américaine de Seattle.

Auparavant, il a été rapporté qu'une résidente britannique en phase terminale a célébré Noël en septembre avec son mari et ses trois enfants, car le cancer pourrait la tuer dans les deux prochaines semaines. Elle voulait fêter Noël avec sa famille pour la dernière fois, alors ils ont décidé d'organiser ces vacances en septembre.

Enfants mourant du cancer

Danik est mort parfaitement. Il a réussi à dire au revoir à tout le monde. Il a satisfait presque tous ses désirs, encore enfantins. Il est mort chez lui, sur son lit, entouré d'amour et de soins. Les plus proches étaient à proximité: maman, beau-père et grand frère. Dani avait un cancer des os. Le garçon a littéralement hurlé de douleur, mais la polyclinique a prescrit des médicaments qui n'ont pas aidé. Sans l'hospice biélorusse pour enfants, Danila serait morte à l'agonie. Le médecin de l'hospice a prescrit le bon médicament pour calmer un peu la douleur osseuse insupportable et persistante. Pour qu'un garçon de 18 ans qui voulait vraiment vivre ait la force et le temps de se préparer à la mort. Et chaque enfant mourant devrait avoir une telle aide..

Dans le village de Blue Mountains dans la région de Smolevichi, bien sûr, il n'y a pas de montagnes. C'est un petit village dans un champ, soufflé de toutes parts par les vents. La maison d'Elena et Igor, les parents de Danik, est grande, confortable, chaleureuse, très simple. Et très calme. Maman et moi sommes assis sur la véranda. Elle parle calmement, judicieusement, fume beaucoup, pleure parfois quand elle raconte à quel point cela a blessé Danik de vivre et de mourir, à quel point c'est douloureux et difficile pour elle de vivre maintenant. Il y a une émission divertissante à la télévision dans la cuisine, un chien hurle devant la fenêtre de la volière, un chat a attrapé une souris et a apporté un "trophée" à montrer aux propriétaires, mon mari va dans une quincaillerie - la lumière de la véranda doit être terminée, l'horloge murale tourne fort. La vie continue comme d'habitude. Et Elena ne sait pas comment vivre.

- Le meilleur principe dans une telle situation: Dieu a donné - Dieu a pris. Je ne conteste même pas cela. Et voici. Mais ça ne marche pas pour moi. Je comprends, donne-à-prendre, mais que dois-je faire? Quels sont quelques conseils de base? Par exemple, "soyez fort!" Comment ça? Ou, "rien, la vie continue". Cela continue avec vous, mais pas avec moi. Ou «faire quelque chose». Les gars, que faites-vous? Et qu'ai-je fait dans ma vie avant? Étais-je assis là à cracher sur la lune? Nous avons tous travaillé. Cela n'aide pas: ni vous occuper, ni vous renforcer. Quand Danya est partie, je n'ai pas trouvé de meilleure option que de construire un jardin. Elle a commencé à tout couper, replanter. C'est un travail extrêmement dur qui abat. Et alors? Ça ne change rien. Ça n'aide pas.

Elena comprend tout. Que nous mourrons tous tôt ou tard, que la vie est sujette à la mort, et nous ne pouvons pas changer cela. La maladie grave de son fils, l'oncologie, n'est pas une punition, mais juste une maladie dont beaucoup souffrent et dont beaucoup meurent. Elle se rend compte qu'elle n'est pas à blâmer et a fait tout ce qu'elle pouvait pour son enfant. Mais il n'arrive toujours pas à comprendre comment accepter sa mort. Parce que c'est un enfant. Et un enfant est toujours plus que vous-même. C'est ta suite, qu'Elena n'a plus.

Il rêvait de devenir musicien de rock

Danik pourrait mourir immédiatement après la naissance. Il est né avec une tumeur généralement bénigne et non mortelle. Et seulement dans un petit pourcentage d'enfants, il est malin. Et Danya est entré dans ce petit pourcentage.

Pendant trois ans, ses parents se sont battus pour sa vie et son rétablissement. Le garçon a subi une opération grave et un traitement à long terme. Et il a récupéré. Je suis devenu comme tous les enfants. J'ai seulement boité un peu à cause de l'opération. Il menait une vie ordinaire, allait au jardin, puis à l'école, aimait grimper sur les chantiers avec les garçons et, malgré sa boiterie, jouait au football et faisait même du parkour.

Et en avril 2015, alors que Danik était sur le point d'avoir 16 ans, il a commencé à se plaindre de douleurs à la jambe. Les parents ont immédiatement soupçonné que la maladie était peut-être revenue. Les médecins ont effectué deux opérations de diagnostic pour découvrir ce qui n'allait pas chez lui, mais n'ont rien trouvé. D'autres tests n'ont également montré rien de mauvais. Et la douleur dans ma jambe a grandi.

En conséquence, il s'est avéré que la maladie n'était pas simplement revenue, mais sous une forme encore plus agressive. Ostéosarcome, cancer des os, l'un des types d'oncologie les plus sévères, stade III.

Il a dit jusqu'au bout que la guitare était la meilleure chose de sa vie..

Jusqu'en novembre, Danik a suivi un traitement à long terme. On lui a prescrit plusieurs traitements de chimiothérapie jusqu'à ce que la taille de la tumeur soit réduite pour pouvoir être opérée. Mais au moment de l'opération, le garçon était tellement épuisé et affaibli par la «chimiothérapie» qu'il en avait souffert que les médecins doutaient qu'il survivrait à l'opération, s'il sortirait de l'anesthésie. L'opération devait être difficile, de nombreuses heures, après quoi Danik devait être plongé dans un coma artificiel pendant plusieurs jours, dont il ne pouvait pas sortir. Et Elena a décidé d'acheter littéralement sa récupération - pour lui donner une guitare électrique, dont Danila rêvait depuis longtemps. Pour qu'il soit incité à se réveiller et à vivre.

- Sortez des soins intensifs - vous aurez une guitare, - dit-elle à son fils.

Et il est sorti. Deux heures après l'opération, Danik s'est réveillé, un jour plus tard, il a commencé à retirer les tubes à oxygène, avec lesquels il était difficile de respirer. Et trois jours plus tard, il a été transféré des soins intensifs à un service régulier. Il a eu sa guitare, méritée, trophée. Même avant l'opération, Elena a convenu avec le magasin que peu importe l'heure à laquelle elle a appelé, même la nuit, ils s'arrangeraient pour que sa guitare soit livrée à l'hôpital. L'instrument a été amené directement au sol, à la salle.

- Danik s'est emparé de cette guitare tout de suite et n'a jamais lâché prise, - Elena se souvient de ces moments avec chaleur et sourire. - Il a dit à la toute fin que c'était la meilleure chose de sa vie. La chose la plus précieuse pour lui.

Danik rêvait de devenir musicienne, rockeuse de choc comme Marilyn Manson. Il a composé de la musique, écrit des paroles en anglais. Il a fait de grands projets pour la vie. Mais la maladie était plus forte. Après une opération en novembre, il a suivi plusieurs autres cours de chimiothérapie jusqu'à l'été. Mais tout ce long traitement exténuant a aidé en moins d'un an. En avril 2017, Danik a de nouveau fait une rechute. Encore une fois l'hôpital, des tests, des examens. Et une longue attente pour le verdict des médecins. La consultation était constamment reportée. Et le gars a attendu et espéré que les médecins pourraient l'aider. Lui, alors un garçon de 17 ans, a même accepté de se faire amputer les jambes si cela pouvait lui sauver la vie..

La dernière chanson de Danik

Puis, en avril de l'année dernière, j'ai rencontré Danik. Il était assis sur le canapé de la salle de jeux de l'hôpital, fatigué, faible, un peu échevelé et très maigre. Il se frottait la jambe droite tout le temps. Elle était malade. Mais il n'a pas dit un mot sur la douleur. Il a parlé du futur, des rêves, de ce qu'est la solitude et qu'il ne comprend pas pourquoi les adolescents se suicident en se livrant à des jeux incompréhensibles sur les réseaux sociaux. (en 2017, les médias ont beaucoup écrit sur le mouvement Blue Whale, à cause duquel plus d'une centaine d'enfants se sont suicidés - ndlr.).

- Comment pouvez-vous forcer une personne à se suicider? - se demanda Danik. - Ils menacent de calculer par adresse IP? J'ai vérifié - rien ne sera calculé.

Il voulait vraiment vraiment vivre. Mais quelques semaines après notre rencontre, les médecins ont appelé ma mère pour une consultation et ont prononcé un verdict: on ne peut pas aider, il n'y a pas de traitement, il n'y aura pas d'opération, rentrez chez vous.

Dès le début de sa maladie, Elena était d'accord avec son fils: peu importe à quel point c'était difficile et douloureux, il serait toujours conscient de ce qui lui arrivait. Toutes les conversations avec les médecins, les discussions ont eu lieu avec lui. Comme sa mère, il posait des questions, s'intéressait aux prédictions qu'il avait et aux voies de rétablissement. Maman est sûre que cacher quelque chose à Danila serait malhonnête, et ça ne servait à rien..

- C'était la personne la plus intéressée de sa vie. Dans son traitement et son destin, il a participé en premier lieu. Si tu n'es pas pour toi, alors qui est pour toi?

Par conséquent, lorsque les médecins ont dit à Elena que Danik ne pouvait pas être guéri, elle en a simplement parlé ouvertement à son fils..

- À ce moment-là, il était une personne très adulte et consciente, volontaire. Il comprit que son temps passait. Et s'il veut faire quelque chose, il faut le faire. Et s'il veut obtenir quelque chose, il doit l'obtenir.

À la fin du mois de mai de l'année dernière, Danik est rentré chez lui. Mourir.

Deux mois après son retour, il a écrit sa dernière chanson. Avec maman.

- Danyusha voulait vraiment écrire une chanson sur sa mort. Pendant longtemps, j'ai composé une mélodie, mais on m'a demandé d'écrire un texte en russe. J'ai écrit. Il l'a lu et a dit: "Je ne peux pas me chanter ça, je n'ai pas assez de force.".

Docteur avec épée

L'état de Danila s'est rapidement aggravé. Il s'affaiblissait. En août, le garçon a arrêté de marcher. Mais la chose la plus insupportable, se souvient Elena, a été d'entendre votre enfant hurler de douleur, et vous ne pouvez rien faire pour la soulager un peu..

À sa sortie de l'hôpital oncologique, les médecins ont rédigé des recommandations à Danila sur les médicaments de soutien qu'il devrait prendre et sur la façon de soulager la douleur. Ces recommandations ont été suivies par l'oncologue de la polyclinique locale. Mais les analgésiques prescrits n'ont pas aidé. Ils étaient très faibles et à petites doses. Et quand papa Igor a expliqué au médecin que le garçon souffrait, qu'il avait besoin d'un médicament plus fort - la morphine, le médecin a prescrit, en plus des médicaments inutiles qui ne soulageaient pas la douleur de Danik, 1 ml de morphine.

J'ai dit à mon fils: si c'est insupportable, je te tuerai moi-même.

Mais cela ne suffisait pas. Danila avait besoin de beaucoup plus. Le garçon avait des douleurs si fortes qu'à un moment donné, il voulait juste se suicider: avaler des pilules et mourir pour ne plus souffrir, pour ne pas tourmenter ses proches.

- À cela, je lui ai dit: «Je vous abandonnerai si vous le faites», se souvient Elena. - "Mais si c'est insupportable, je te tuerai moi-même".

Il souffrait. Très. Il est presque impossible de soulager les douleurs osseuses. Ils se noient, mais ne s'arrêtent pas, les os font mal, ont mal, ont mal.

Elena a commencé à chercher sur Internet comment aider Danik. Et je suis tombé sur le site Web de l'hospice biélorusse pour enfants. À l'hôpital où ils étaient traités, l'hospice sonnait toujours comme une phrase, comme quelque chose de terrible, de désespéré - quelque chose dont tout le monde avait peur. Mais quand Elena a commencé à lire sur l'hospice sur le site Web, elle s'est rendu compte que l'image formée dans sa tête ne correspondait pas du tout à ce qui était écrit. Elle ne pouvait même pas imaginer qu'en fait l'hospice est une aide.

Le lendemain, papa Igor est venu à l'hospice pour enfants avec une question: "Que devons-nous faire ensuite?"

«Quand j’ai vu le diagnostic de Danik dans les documents, j’ai immédiatement réalisé que le garçon avait de très fortes douleurs, avec des sarcomes, ils sont beaucoup plus forts qu’avec d’autres oncologies», se souvient Pavel Burykin, médecin à l’hospice biélorusse pour enfants. - Avec un tel diagnostic, d'énormes doses de morphine devraient disparaître. Et j'ai vu le chaos dans son soulagement de la douleur.

Avec son père, Pavel Sergeevich s'est immédiatement rendu chez Danik, l'a examiné et lui a prescrit un nouveau programme de soulagement de la douleur. Ensuite, le médecin et le père sont allés à la clinique locale. Pavel Sergeevich a donné son rendez-vous à un oncologue local pour qu'il puisse rédiger des ordonnances de médicaments, et il s'est lui-même rendu au chef de la clinique pour expliquer la situation afin que cette famille n'ait plus de problèmes de soulagement de la douleur d'un enfant mourant. Et nous devons rendre hommage aux médecins locaux qui ont accepté le rendez-vous et ont commencé à prescrire au garçon le soulagement de la douleur dont il avait besoin..

- Et, bien sûr, c'est devenu plus facile pour nous, - se souvient Elena. - Pavel Sergeevich est un homme avec un grand courage qui lève l'épée. C'est un homme formidable. Nous avons eu de la chance. Il a résolu clairement et spécifiquement ce problème. Je n'étais pas nerveux, je n'ai pas couru, je n'ai pas paniqué. Depuis, il a constamment revu les doses, augmenté au besoin, et on nous les a données. Quand à la toute fin les pilules de morphine n'ont pas aidé, nous avons commencé à appeler une ambulance pour une injection. À notre extrémité, une ambulance venait 5 à 6 fois par jour. Pavel Sergueïevitch l'a également nommé pour qu'ils viennent se faire anesthésier. Parce que le système est très intéressant: vous ne pouvez pas appeler une ambulance autant que vous en avez besoin. Si votre médecin vous l'a prescrit une fois par jour, ils viendront une fois par jour, et c'est tout.

«Malheureusement, c'est un gros problème», déclare Pavel Burykin. - Nos médecins n'apprennent pas dans les universités à soulager correctement la douleur. Donc je me souviens, quand j'ai moi-même étudié à l'institut médical, nous avons transmis la pharmacologie qu'il existe un tel médicament "morphine". Et où il se trouve et comment il est appliqué, cela n'a pas été expliqué. Personne n'a parlé de soins palliatifs du tout. Bien que selon la loi, si un adulte ou un enfant qui a besoin de soulagement de la douleur se rend dans une polyclinique où il existe une licence de médicament, le médecin local doit prescrire ce qui est nécessaire. Sans aucune autre signature! Sans oncologues, sans chefs de service, sans médecins en chef, etc. Une autre chose est que le médecin ne sait tout simplement pas comment, où, quoi... Et ce problème doit être résolu d'une manière ou d'une autre.

L'oncologue local, qui ne savait pas comment anesthésier correctement Danik, ne fait pas exception. Dans les facultés de médecine, les futurs médecins n'apprennent pas à bien administrer le soulagement de la douleur, nous n'avons toujours pas de spécialité distincte «médecin de soins palliatifs». Des spécialistes en hospice donnent des conférences au département BelMAPO sur la manière d'anesthésier correctement les enfants gravement malades mourants. Mais ce n'est pas assez. Un hospice ne peut tout simplement pas atteindre tous les médecins du pays et former tout le monde. Nous avons besoin d'une approche systématique. Même un cours d'une semaine à la faculté de médecine suffira à un spécialiste de n'importe quelle clinique locale pour pouvoir prescrire un régime de soulagement de la douleur efficace pour un enfant ou un adulte..

Comment l'hospice a soutenu la famille

Les spécialistes en soins palliatifs ont aidé non seulement à soulager la douleur. Un psychologue a parlé à sa mère, l'a soutenue, après quoi Elena s'est également sentie mieux:

- Les parents demandent souvent: "Pourquoi ai-je besoin de cela?" Le psychologue les traduit dans le plan «Pourquoi ai-je besoin de cela?» Afin d'éliminer le fardeau d'une sorte de culpabilité des parents. Je considère également que c'est une erreur de penser que la maladie d'un enfant est une sorte de punition. Je ne pense pas que quelqu'un soit assis là-haut, pesant vos petites choses désagréables sur la balance et vous punissant de la mort d'un enfant. Maintenant, si c'était comme ça: il y a dix criminels et ils ont sept enfants atteints de cancer, et tout le monde autour est en bonne santé, alors nous dirions qu'il y a une relation. Et donc je ne vois pas. La plupart des gens forment une masse moyenne, ils ne peuvent avoir aucun acte répréhensible en tant que tel, mais ils tombent également malades et meurent de la même manière. Et tu ne peux pas le changer.

Et chaque semaine, une infirmière de l'hospice, Oksana, venait chez eux, qui aidait à prendre soin de Danik, apportait les choses nécessaires aux soins: couches, serviettes, cathéters. Et aussi cette chose la plus importante et la plus précieuse dont chaque famille a besoin, là où il y a un enfant gravement malade en train de mourir - le soutien et la confiance qu'il y a des gens vers qui vous pouvez vous tourner à tout moment, et ils vous aideront..

- La chose la plus importante qu'ils donnent est l'indifférence. Vous comprenez qu'il y a quelqu'un qui comprend vos besoins. Lorsqu'un enfant meurt, il peut s'éterniser assez longtemps. Et c'est stressant. Parce que la personne qui prend soin de lui vit la vie de son enfant. Il est stressé. Il dort la nuit et écoute l'enfant, se lève vers l'enfant, nourrit l'enfant, il n'a rien pour lui. Pas d'intimité, rien.

Et l'hospice décharge la personne. L'infirmière Oksana est venue nous rendre visite. Et ma Danila l'a traitée avec beaucoup de sympathie. Parce qu'elle est venue, a ri, a gazouillé. Elle a apporté de l'air frais, des émotions fraîches avec elle. Et quelques autres serviettes, couches, qui sont nécessaires, selon le principe: aujourd'hui, ce n'est pas nécessaire - laissez-le être, mais demain, cela peut être nécessaire. Nous l'avons donc fait avec les cathéters. Nous ne les avons pas utilisés presque jusqu'à la fin. C'était un garçon adulte, il ne voulait pas. Mais elle les a amenés, les a mis, et purement psychologiquement c'était plus calme.

Ou j'avais besoin de voir un médecin, ce qui signifie partir pendant cinq heures. Vous ne pouvez pas laisser une personne malade pendant une demi-heure. Et puis Oksana est venue, elle et Danyusha jouaient à la console, parlaient, elle le nourrissait, changeait ses couches. Et tout cela le jour de votre congé. Leur soutien s'est avéré très puissant et correct..

Dernier souhait

Malgré les fortes doses de morphine, Danik est resté conscient jusqu'au dernier jour. Il voulait vraiment vivre. Et préparé pour la mort.

Il a lu beaucoup de littérature sur la mort pour comprendre ce qui l'attend. Il a discuté avec sa mère des vêtements pour l'enterrer. Il lui a demandé d'utiliser sa tablette et de parler sur son téléphone, de garder sa guitare préférée. Il a réussi à inviter chez lui et à dire au revoir à ceux avec qui il voulait: avec son meilleur ami, avec son propre père, avec sa grand-mère. Il a réussi à essayer un gant façon Freddy Krueger fabriqué spécialement pour lui par son deuxième papa Igor, dont il rêvait. Il ne pouvait pas réaliser un seul dernier souhait.

- Une semaine avant sa mort, il voulait se lever et partir. Il était sûr qu'il le pouvait. Nous avons eu un tel moment: j'ai rêvé que j'étais assis dans la cuisine, à regarder la télévision, et il a quitté sa chambre et est allé aux toilettes. Et il n'y est pas allé alors. Et après un certain temps, je m'assois, je regarde la télévision et je vois du coin de l'œil comment Danyukha s'est levé et est allé aux toilettes. Je dis: "Comment as-tu pu te lever?", Et il répond: "Je ne sais pas, quelque chose a aidé." Et puis il a voulu refaire ce rêve. Levez-vous pour la dernière fois. J'ai essayé de le planter, mais c'était impossible, tous les muscles s'étaient déjà atrophiés, il y avait une énorme tumeur, des fractures osseuses internes, c'était irréaliste.

Danya avait très peur qu'à sa mort, personne ne soit là. Mais tous les plus proches étaient à proximité: maman, frère, papa Igor.

Danik est décédé le 27 mars 2018 à 14:17.

- Quand Danyusha est mort, et que mon fils aîné et moi allions le laver, il a dit ces mots: «Le voici, la mort. Elle n'est pas comme dans les films. Elle est différente. " Gracieux, affectueux. Bien que, probablement, il y en ait un autre. Chacun a son propre.

Comment faire mourir les enfants sans douleur

Chaque année, en Biélorussie, environ 60 enfants meurent d'oncologie. La moitié sont à l'hôpital. Les autres sont à la maison. À l'échelle nationale, c'est un petit chiffre. Mais l'aide ne vient pas à tout le monde. Il y a plusieurs problèmes.

Il n’existe pas de système de soins palliatifs efficace en Biélorussie. Tous les enfants ne reçoivent pas de soulagement de la douleur avec les bons médicaments au bon dosage. Et le problème n'est pas que nos médecins sont avides et se sentent désolés pour les médicaments. Les médecins ne savent souvent pas comment engourdir correctement un enfant mourant.

Que peut-on faire dans une telle situation? Former des médecins en soins palliatifs pour qu'un enfant mourant d'un cancer n'importe où dans le pays puisse recevoir ces soins sur place. Même une semaine de cours sur le soulagement efficace de la douleur suffirait pour que les futurs médecins, venant travailler sur le terrain, sachent quoi et à quelles doses prescrire à un enfant ou à un adulte souffrant de fortes douleurs. Mais la formation des spécialistes prend du temps. Et les enfants ont besoin d'aide maintenant. Cela peut être organisé. Si les médecins des services d'oncologie des hôpitaux transfèrent eux-mêmes des données sur l'enfant à l'hospice biélorusse pour enfants, l'enfant recevra dès le premier jour de sortie de l'hôpital les soins dont il a besoin..

2. Trop de bureaucratie pour que l'enfant reçoive le soulagement nécessaire de la douleur et les autres médicaments nécessaires.

Même lorsqu'un médecin prescrit un régime efficace, il peut être difficile d'obtenir les médicaments dont vous avez besoin. Ils sont prescrits autant que suffisant pour une semaine, maximum - pendant 10 jours. Et puis vous devez retourner à la clinique et y passer une demi-journée à attendre des recettes, des timbres, des signatures. Et alors seulement, allez à la pharmacie pour les médicaments. Et dans une semaine, tout est nouveau. En cas d'urgence, lorsque, par exemple, les analgésiques sont épuisés et que de nouveaux n'ont pas encore été reçus, vous ne pouvez pas simplement appeler une ambulance pour venir soulager la douleur. Une ambulance doit également être désignée par un médecin. Et s'il prescrit deux injections par jour, l'ambulance ne viendra que deux fois. Plus - pas de droit.

En plus des analgésiques, Danik avait besoin de six autres médicaments d'entretien. Afin de les obtenir, tous les trois jours, mon beau-père est allé à la clinique, où au début il s'est assis sous le bureau pendant une demi-journée et a attendu que les ordonnances pour ces médicaments soient écrites, puis a mis les tampons nécessaires dans différentes pièces, et ensuite seulement à la pharmacie pour les acheter. Autrement dit, il a passé deux jours ouvrables pour acheter les médicaments nécessaires. Et qu'en est-il des familles où il n'y a qu'un seul parent qui ne peut pas laisser un enfant mourant même pendant une demi-heure? Où peut-il trouver deux jours par semaine pour obtenir les médicaments dont il a besoin??

Que peut-on faire dans cette situation? Simplifier le système de réception des médicaments ou les délivrer non pas pour deux ou trois jours, mais pour une durée plus longue.

3. Les familles dont un proche décède des suites de l'oncologie ont besoin d'un soutien psychologique. Souvent, elle n'est pas là. À côté de Danik se trouvaient sa mère, son beau-père et son frère Artem. Et tous les trois partageaient le soin du gars. Igor était occupé à recevoir des médicaments, le frère aîné venait tous les deux jours pour passer la nuit et donner un peu de repos à sa mère. De plus, ils avaient une infirmière en soins palliatifs. Et même dans une si bonne situation, toute la famille était épuisée émotionnellement..

Ce qui peut être fait? Ces familles ont besoin d'une aide pour s'occuper de l'enfant mourant. Ces familles ont besoin de l'aide de psychologues, à la fois lorsque l'enfant est encore en vie et après sa mort, pour pouvoir suivre cette voie..

Comment puis-je vous aider

Il y a des centaines d'enfants en Biélorussie atteints de graves maladies incurables, pas seulement en oncologie. Grâce au soutien des lecteurs d'Imen l'année dernière, le service Outbound Hospice a pu fonctionner. 130 enfants des régions ont déjà reçu de l'aide - de Volkovysk à Vitebsk.

Les spécialistes du Service mobile viennent dans les régions pendant plusieurs jours et reçoivent les enfants au dispensaire local ou au centre correctionnel, et s'il n'y a pas la possibilité d'amener l'enfant à un rendez-vous, les spécialistes viennent à son domicile. Ils montrent aux parents comment bien prendre l'enfant, comment le déplacer, comment jouer avec lui, quelles postures l'enfant peut prendre pendant la journée pour ne pas se blesser, pour ne pas souffrir. Pour chaque patient, des spécialistes établissent un plan d'adaptation individuel, ce qui réduit le risque de complications chez les enfants qui provoquent des douleurs et aggravent leur état.

En janvier 2019, Imeni a lancé une nouvelle campagne de collecte de fonds pour le développement du service de sensibilisation de l'hospice biélorusse pour enfants..

En 2019, dans le cadre du projet, un service local de proximité pour les enfants en phase terminale apparaîtra dans 8 villes de district et banlieues. Des spécialistes de l'hospice biélorusse pour enfants formeront sur place 8 spécialistes et les accompagneront dans le processus de mise en œuvre du projet. Dans deux régions (Baranovichi, Molodechno), des spécialistes ont déjà commencé à travailler.

En conséquence, au moins 80 enfants de petites villes et villages recevront une assistance de spécialistes locaux. Les médecins visiteront les enfants à domicile plusieurs fois par mois.

L'hospice biélorusse pour enfants veillera à ce que des méthodes modernes d'habilitation soient progressivement introduites dans le travail des institutions médicales de tout le pays..

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Le cancer des enfants - c'est comme ça

Selon CureSearch.org, plus de 40 000 enfants suivent un traitement contre le cancer chaque année. Le cancer parmi les maladies est la première cause de mortalité infantile. Les enfants de un à dix-neuf ans meurent d'un cancer. Et cela peut arriver à n'importe quel enfant à tout moment..

Voici à quoi ressemblait le cancer dans ma famille:

Joy était une enfant brillante, active, curieuse et intelligente qui aimait se câliner, rire et s'amuser..

Cependant, peu après ses 5 ans, il a commencé à souffrir de maux de tête, accompagnés de vomissements, presque tous les jours. Il a perdu beaucoup de poids.

La tomographie a montré qu'il y avait une formation dans son cerveau. Il a passé deux semaines à l'hôpital avec une pipe dans la tête. Il a subi deux interventions chirurgicales qui ont montré que la tumeur cérébrale n'était pas résécable..

Le médecin nous a dit que notre fils allait bientôt mourir. On nous a demandé de signer un ordre testamentaire «de ne pas réanimer» pour notre fils de 5 ans. Nous avons signé.

Joie avec l'astronaute américain (retraité) Clayton Anderson

Malgré ce diagnostic, nous ne pouvions pas rester assis. C'était notre fils. Par conséquent, il a subi six semaines de radiothérapie. Lorsque la dernière cloche a sonné, signalant la fin de la radiothérapie, nous avons fait une fête. Quelles ont été les dernières vacances de votre enfant??

Ils ont commencé à lui donner des stéroïdes pour l'aider à faire face aux vomissements et à l'aider à avaler. Les épisodes de vomissements ont diminué de cinq fois par jour à une fois, mais il a commencé à prendre du poids rapidement. Et il avait toujours un sac jaune en cas de vomissements.

Certains parents s'inquiètent de savoir si Spiderman est sur le sac à dos de leur petit Declan. Et nous étions simplement heureux que Joy ait survécu cet été et ait pu aller à la maternelle avec son frère jumeau. Les papiers signés ne pas réanimer étaient toujours sur mon bureau, inutilisés.

Pendant la majeure partie de la journée à la maternelle, il dormait dans la salle des professeurs. Il n'a pas appris à lire, il a appris d'autres choses. Et nous devions vivre avec.

C'est ainsi que les familles avec des enfants atteints de cancer peuvent découvrir Disney World. Ce n'est pas amusant d'avoir le meilleur siège de parade ou d'être au premier rang parce que votre enfant a un cancer. Ce serait mieux si je faisais la queue pendant une heure, ce serait mieux si nous nous tenions sur la pointe des pieds pour voir le défilé, juste pour rendre un enfant en bonne santé.

Joy a raté Thanksgiving parce qu'il était à l'hôpital. Il avait une grippe intestinale. Cependant, les enfants subissant une chimiothérapie la tolèrent beaucoup plus parce que leur système immunitaire est affaibli..

Nos derniers souvenirs de Noël de Joey sont un merveilleux aperçu de sa vraie personnalité. Il a chanté Jingle Bells pour toute la famille. Même s'il a obtenu à peu près tout ce qu'il avait demandé pour Noël, il n'a joué avec aucun des jouets. En raison d'une tumeur au cerveau, il a perdu tout intérêt pour tout ce qu'il aimait autrefois.

Au printemps, il a commencé à sourire de moins en moins. Notre dernière tentative désespérée de vacances en famille a échoué: Joey a explosé, il était trop fatigué, il n'était pas intéressé par tout pendant la majeure partie de notre voyage en Floride..

Quand le mois de mai est venu, j'ai prié chaque jour pour que Joy ne meure pas le jour de la fête des mères ou de mon anniversaire..

Cette photo a été prise quelques jours avant sa mort en juin. Ça me fait mal de la regarder. Vous aussi? C'est bon.

Cinq jours plus tard, notre fils est mort dans nos bras. Et donc mon mari et moi avons passé notre 9e anniversaire de mariage...

... et ici nous rendons visite à notre enfant.

Et maintenant nos photos de famille ressembleront toujours à ceci.

Ce sont des frères qui grandiront sans leur meilleur ami et frère.

Et c'est un enfant qui ne saura jamais ce qu'était son grand frère. Parce qu'il est né après sa mort.

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Je ne veux pas que les autres parents sachent de première main à quoi ressemble le cancer infantile..

Je dédie cette cassette à une autre mère d'un enfant atteint de cancer, Mindy. Elle m'a inspiré pour écrire ceci. J'ai pensé à toi et à Brinkley tout le mois.

C'est ce que dit Sonya. Une fille décédée d'un cancer voulait que le monde soit plus gentil

A la maison tout s'en va

«Une fois qu’elle est arrivée après l’école et s’est plainte qu’elle avait mal au ventre à l’école», se souvient Alena, la mère de Sonya. «J'ai demandé comment elle se sentait maintenant, ma fille a dit que tout était déjà passé. que pendant les cours, son dos lui faisait mal. Et encore une fois elle m'a rassurée, m'assurant que tout partait à la maison et que rien ne faisait mal. Plus tard, quand nous étions chez l'oncologue, il s'est avéré que ma fille avait un sarcome. ".

"J'ai suggéré: laissez-moi vous couper, et vous moi," Alena revient dans le passé. "Quand j'ai fini avec la coupe de cheveux de Sonya, j'ai réalisé que maintenant c'était mon tour. Je me sentais mal à l'aise. Je voulais abandonner cette idée. Mais Sonya, en passant se jetant un coup d'œil dans le miroir, elle a dit: "Maintenant c'est à toi, maman." Et la femme a mis sa tête sous la machine à écrire. "Quand je suis sortie dans le couloir où le miroir était suspendu, elle était engourdie", admet Alena. - Et Sonya, regardant hors de la pièce, fit joyeusement remarquer: "Ugh, tout va bien. Sinon, je pensais que tu t'étais évanoui à cause d'une telle beauté." Et nous avons commencé à rire si fort avec elle ".

Prié d'économiser: les parents d'un enfant décédé d'un cancer veulent poursuivre le ministère de la Santé

En décembre 2016, Kolya de la région de Kaliningrad est décédée d'un cancer à l'hôpital. Pendant plusieurs mois, la maladie a littéralement «mangé» l'enfant. Dans le même temps, le garçon était sous la surveillance de médecins depuis sa naissance. Les parents d'un enfant décédé sont perplexes quant à la façon dont les médecins ont raté le dernier stade du cancer. Le correspondant de "Novy Kaliningrad.Ru".

La famille de l'enfant décédé vit dans le village de Maloye Lugovoye, district de Guryevsky. Nadezhda et son mari sont ensemble depuis plus de 20 ans et la famille a eu trois enfants. Le plus jeune, Kolya, n'avait que 4 ans. «La fille aînée (par mari) a maintenant 24 ans, notre deuxième fils commun a déjà 19 ans. Nous n'avons eu aucun enfant pendant 14 ans, et à 36 ans, j'ai donné naissance à Kolya », a déclaré la mère du garçon..

Selon elle, le bébé est né en bonne santé. Mais à 3 mois, les médecins ont remarqué un souffle dans le cœur de l'enfant et Kolya était inscrite au service de cardiologie de l'hôpital régional des enfants. «Nous sommes restés là à 5, 8 et 10 mois. Puis des médecins du centre cardio de Kaliningrad sont venus nous voir à l'hôpital Guryev et nous y avons été envoyés pour examen. Les médecins nous ont regardés et ont dit qu'ils enregistraient Kolya au centre de cardiologie de Kaliningrad. Nous y sommes régulièrement observés depuis un an et demi », a déclaré Nadezhda. Le garçon a été diagnostiqué avec la maladie cardiaque congénitale la plus courante - la valve aortique bicuspide.

«L'enfant a grandi actif, s'est développé au-delà de ses années. À l'âge de 3 ans, nous avons commencé à nous préparer pour la maternelle. En novembre 2015, nous avons passé la commission, tout allait bien. Notre seul problème était la valve aortique bicuspide, l'enfant n'était pas handicapé. Enfant en bonne santé ", - a expliqué la mère du garçon.

En décembre 2015, Kolya est allée à la maternelle. Le garçon, selon Nadezhda, aimait vraiment y aller. «Chaque matin, il se préparait avec joie, prenait des jouets avec lui et marchait. Il a vraiment aimé ça. C'était un enfant très actif et joyeux », a déclaré Nadezhda..

Premiers problèmes

À la fin d'août 2016, Kolya a commencé à avoir des problèmes de santé - l'enfant a commencé à mal entendre et à respirer fortement. Le 23 août, des parents se plaignant de l'état de santé du garçon se sont tournés vers la clinique ORL de Guryevsk. «On nous a diagnostiqué une perte auditive bilatérale et une adénoïdite chronique. Un traitement à domicile a été prescrit. Nous avons bu toutes sortes de drogues, mais il n'y a pas eu d'amélioration. Je suis retourné à la polyclinique et ils nous ont déjà référés au DOB », a déclaré Nadezhda..

Le 8 septembre, le garçon a été admis à l'hôpital. «La température de mon fils était très basse - 34 et 7, 35 degrés. Cela m'inquiétait. Kolya a été arrosé d'antibiotiques, lavé le nez et purgé les oreilles. Lors de notre admission à l'hôpital, nous avons eu des tests avec un processus inflammatoire, après une cure de sept jours d'antibiotiques, nos tests se sont aggravés. Le médecin ne nous a pas renvoyés. L'enfant a également commencé à avoir une toux très forte, - a déclaré Nadezhda. - Nous avons été emmenés chez le pédiatre, qui a écouté Kolya et a dit qu'il avait une bronchite. J'ai demandé à prendre une photo de mes poumons, mais on m'a refusé ".

Le 20 septembre, l'enfant est sorti de l'hôpital. Le garçon a été recommandé de subir une adénotomie dans un mois (une opération chirurgicale pour enlever les végétations adénoïdes - environ "Novy Kaliningrad.Ru"), car l'enfant peut devenir sourd. Avant l'opération, il était nécessaire de subir un examen au centre cardio et de faire des analyses de sang et d'urine. «Nous préparons l'opération depuis un mois. Nous avons fait des tests, visité le centre cardio, l'enfant a été examiné et contrôlé. Le 18 octobre, nous sommes arrivés à une réception à Guryevsk. Le pédiatre a regardé son fils, les tests et lui a souhaité bonne chance », a expliqué Nadezhda..

Une opération a été attribuée au numéro. «J'ai demandé que l'opération soit réalisée sous anesthésie générale pour ne pas blesser l'enfant. On m'a dit que cela coûterait 15 000 roubles », a déclaré Nadezhda..

L'opération a duré environ 15 à 20 minutes. «Ils me l'ont amené, vers le soir il s'est remis de l'anesthésie. Tout était bien. La seule chose est que la température ne dépasse pas 35 degrés. Le lendemain, nous avons été examinés et renvoyés chez nous », a déclaré Nadezhda..

Mais le 31 octobre, Kolya s'est soudainement plaint de douleurs à l'estomac. La mère du garçon a appelé la clinique externe de Maly Lugovoy, où on lui a conseillé de donner à l'enfant Linex et d'appeler une ambulance si la douleur persiste. L'ambulance a vraiment dû être appelée. «Les médecins sont venus, ont palpé l'estomac et ont dit qu'ils n'avaient rien vu de critique. Par exemple, si c'est mauvais, apportez-le à DOB dans votre voiture », dit Nadezhda.

Le lendemain, le garçon se sentit plus mal. Les parents ont emmené Kolya au dispensaire local. «Il a crié:« Maman, j'ai mal au ventre. Maman a tellement mal, pas de force. " Ils l'ont regardé et ont soupçonné une appendicite. Nous avons été référés au DOB, et nous nous sommes rendus aux urgences dans notre voiture », a déclaré Nadezhda..

Au DOB Kolya, une échographie abdominale a été réalisée. «Le médecin regarde les résultats et ses yeux s'ouvrent de plus en plus. Il a couru après un autre médecin. Personne ne me dit rien, je rugis, l'enfant ne comprend pas ce qui se passe. J'ai passé très longtemps à demander aux médecins ce qui se passait », a déclaré Nadezhda..

Diagnostic

Et puis le médecin a dit à Nadezhda que son fils avait un cancer. En particulier, la suspicion de tumeur de Wilms (le type le plus courant de cancer du rein chez les enfants - environ "Novy Kaliningrad.Ru"). «Nous avons été hospitalisés dans le deuxième service de chirurgie, car il n'y avait pas de place dans le service d'hématologie. Le lendemain, nous avons eu un scanner, une échographie, une radiographie des poumons et une ponction des poumons. Kolya n'a pas dit qu'il avait mal au ventre. Il a dit: "Tout me fait mal", - a déclaré Nadezhda.

Le 3 novembre, l'enfant était déjà sur une civière emmenée au service d'hématologie pour une ponction de moelle osseuse. «Personne n'a soulagé la douleur. Ils ont dit qu'il n'y avait rien de mal et qu'il durerait cinq minutes. Le cri était tel que Dieu nous en préserve. Eh bien, puis ils ont décidé de lui faire un drainage pleural. Le tout en un jour. On lui a injecté localement de la novocaïne et c'est tout. Pour une telle procédure, il ne s'agit de rien. Je me tenais dans le couloir et il a crié: «Maman, maman!». Le drainage a été installé et envoyé au premier service de chirurgie, au service général pour 7 lits », a déclaré Nadezhda..

Dans la soirée, l'enfant a commencé à vomir avec un mélange de sang, et Nadezhda s'est tournée vers le médecin de garde pour obtenir de l'aide. «On m'a dit: 'Maman, si tu fais attention à tout, tu deviendras folle.' Comme, le matin, le médecin viendra à lui et lui montrera ", - Nadezhda est indigné..

Tout le week-end, dit la mère du garçon, personne n'a soigné son fils. Comme, pas de diagnostic - pas de traitement. «On m'a dit que notre place en hématologie et ce que nous faisons en chirurgie n'est pas claire. Tout traitement est anesthésique - analgine avec diphenhydramine. Tout le week-end, il s'est évanoui sous nos yeux, tordu, a crié, "- a déclaré Nadezhda.

Le 7 novembre, une consultation médicale a été organisée, où il a été décidé d'envoyer l'enfant se faire soigner au N.N. dans. Le lendemain, l'enfant a subi une échographie abdominale et un écho cardiaque. «On nous a déjà diagnostiqué une thrombose, un thrombus avançait vers le cœur. Ils ont également remarqué une hypertrophie du foie », a expliqué Nadezhda..

«Le problème est le même avec le soulagement de la douleur. Ils ont dit, disent-ils, le matin, on vous a administré de l'analgine. Mais le fils ne pleurait plus, il mourait tranquillement. Il était couvert de sang. Puis elle a couru chez le médecin, a supplié de sauver l'enfant. Mais on m'a dit: "Votre enfant mourra de toute façon, et c'est votre choix - voler ou pas." J'ai décidé de voler », a déclaré Nadezhda..

Traitement à l'Institut de recherche en oncologie nommé d'après.

Nadezhda a acheté des billets pour Saint-Pétersbourg pour elle-même, son fils et (). Le 10 novembre, à midi, Nadezhda et Kolya étaient déjà à l'hôpital dans le service de chimiothérapie. «Le même jour, un examen complet a été effectué jusqu'à 19h00. Le diagnostic ressemblait à ceci: tumeur de Wilms à gauche, stade IV, avec lésions métastatiques des ganglions lymphatiques rétropéritonéaux, foie, poumons, thrombose du rein gauche, veine cave inférieure et veines hépatiques », a déclaré Nadezhda. - Le lendemain, la première chimiothérapie était déjà effectuée. En outre, l'enfant a été réorganisé de toute urgence le drainage, car il ne se tenait pas correctement ".

Selon la mère, l'enfant «est littéralement revenu à la vie» - il a demandé à manger, les vomissements de sang, qui dérangeaient Kolya ces dernières semaines, ont cessé. "Le médecin a dit que nous avions une chance de 50 à 50. Nous avions des compte-gouttes 24 heures sur 24, chaque jour nous subissions des examens, du sang et du plasma étaient transfusés. Les médecins ont été très attentifs », a déclaré la mère du garçon. Mais à la mi-novembre, l'estomac de Kolya a commencé à se développer et il a été diagnostiqué avec une ascite (accumulation de liquide dans la cavité abdominale - environ "Novy Kaliningrad.Ru"). L'enfant a reçu un drainage et deux litres de liquide s'accumulent quotidiennement. Le soir du 23 novembre, Kolya a développé un œdème pulmonaire, il a été connecté à un ventilateur et injecté dans un coma médicamenteux. numéro, il a été déconnecté de l'appareil, mais Kolya a respiré seul pendant une journée seulement, il a dû être reconnecté au ventilateur.

«Le 3 décembre, un prêtre est venu dans le département et je lui ai demandé de baptiser Kolya. Les médecins l'ont permis. J'ai acheté une croix, une icône. Tout a été bien fait. Le soir, Kolya a commencé à respirer très fort, les médecins surveillés en permanence. Le soir de la nuit, j'ai décidé de m'endormir et de ne pas rester aux soins intensifs. Et vous savez, la première nuit, j'ai vraiment dormi. Dans la matinée, j'ai été informé que Kolya était parti », a déclaré Nadezhda..

Les frais de transport du corps du garçon de Kaliningrad à Kaliningrad ont été pris en charge par la fondation caritative «I Believe in Miracle». Le chef du centre, Sofia Lagutinskaya, lors d'une conversation téléphonique avec le correspondant de Novy Kaliningrad.Ru, a déclaré que le transport du corps coûtait 46 560 roubles. «Le fonds a également aidé à payer les déplacements vers c. L'administration du district de Guryevsky, ayant pris connaissance de la situation, a alloué une place gratuite à la famille dans le cimetière », a déclaré Lagutinskaya..

Le 7 décembre, Kolya a été enterré. Selon Nadezhda, littéralement tout le village est venu voir son fils lors de son dernier voyage. Désormais, les parents du garçon ont l'intention de «demander justice» et vont poursuivre le ministère régional de la Santé. La mère de Kolya a déjà demandé personnellement à la ministre par intérim Lyudmila Siglaeva avec une demande de vérification.

«Sur le fond de la question soulevée dans votre appel oral, nous vous informons qu'un contrôle départemental sur la qualité des soins médicaux à votre fils sera exercé. Sur la base des résultats du contrôle, une réponse écrite sera préparée pour vous dans le délai fixé par la loi », a répondu Nadezhda au ministère régional de la Santé.

«Nous n'avons pas besoin de beaucoup d'argent pour une compensation morale. Nous voulons que les responsables de la mort de mon fils soient punis. Je ne comprends pas comment il était possible de ne pas voir une tumeur rénale chez un enfant, qui est constamment observée. Comment n'avez-vous pas remarqué la tumeur au centre cardiaque lors de son examen avant l'opération? Il a été vérifié. Pourquoi n'ont-ils pas eu une radiographie de leurs poumons quand j'ai demandé à le faire? Pourquoi les végétations adénoïdes ont-elles été supprimées? Pourquoi avons-nous été gardés pendant 10 jours en date de naissance alors que l'enfant était en train de mourir? Je garde généralement le silence sur l'attitude du personnel médical », a conclu la mère du garçon.

A noter que mardi après-midi, la rédaction de Novy Kaliningrad.Ru a adressé une demande d'informations au ministère régional de la Santé.

Photo - Vitaly Nevar, "New Kaliningrad.Ru"

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